Ouverture de l’exposition de photos “Orphelins de la médecine

Le 28 février, une centaine d’invités, parmi lesquels des médecins, des sympathisants et des personnes concernées, ont uni leurs efforts pour attirer l’attention sur les préoccupations des orphelins de la médecine – ceux qui sont touchés par des maladies rares.

La présentatrice de télévision Andrea Ballschuh a animé la soirée, car le sujet leur tient à cœur.

Deux photos, une vie : Dans une image, la petite fille sourit joyeusement en jouant, dans l’autre, elle pleure amèrement de douleur. Joséphine vit avec le très rare défaut génétique qu’est le syndrome de Williams-Beuren.

L’exposition de photos “Orphelins de la médecine – Vivre avec une maladie rare” à la Max Liebermann Haus de Berlin jusqu’au 10 mars montre sa vie quotidienne et celle de quatre autres personnes touchées par cette maladie.

Pris ensemble, ce n’est pas du tout “rare”.

En Allemagne, environ 4 millions de personnes vivent avec l’une des quelque 8 000 maladies rares, dont la plupart sont chroniques et souvent mortelles.

Lors de la Journée des maladies rares, toujours le dernier jour de février, les gens du monde entier unissent leurs forces pour sensibiliser aux préoccupations des personnes touchées par les maladies rares.

Ils doivent faire face à des charges diverses : Il n’existe pratiquement pas de thérapies ou de médicaments, le chemin du diagnostic est pour beaucoup une longue odyssée et les informations fiables sont rares.

Ouverture de l’exposition de photos

En coopération avec Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. (Alliance des maladies chroniques rares), la Berliner Sparkassenstiftung Medizin souhaite donner la parole aux personnes concernées grâce à l’exposition de photos.

Le 28 février, Hans Jürgen Kulartz, membre du directoire de la Berliner Sparkasse et président du conseil d’administration de la Berliner Sparkassenstiftung Medizin, a accueilli les invités en ces termes : “Liebermann, en tant qu’esprit libre, aurait été ravi de pouvoir accueillir une telle exposition dans ses locaux.

Il a invité à visiter l’exposition avec “des amis, des collègues et des connaissances” afin de renforcer le thème dans la société.

Ines Fasting, directrice de la Berliner Sparkassenstiftung Medizin, a ajouté : “Les personnes touchées ne devraient pas être des “orphelins” dans notre système de santé.

C’est pourquoi nous soutenons de plus en plus ces “patients sans lobby” en renforçant la recherche médicale fondamentale à Berlin, permettant ainsi aux scientifiques de planifier leurs projets sur une base solide”.

“La recherche est la base d’une meilleure compréhension des maladies. Elle est nécessaire pour pouvoir établir des diagnostics corrects. Et ce n’est que grâce à une recherche intensive que des options de traitement et des thérapies peuvent être développées, qui sont encore bien trop peu nombreuses pour les quelque 8 000 maladies rares”, a déclaré le Dr Jörg Richstein, PDG d’ACHSE et père d’un fils atteint du syndrome Fragilem-X dans son allocution de bienvenue.

Un ambassadeur de premier plan pour ACHSE

Andrea Ballschuh, présentatrice de télévision et ambassadrice de l’ACHSE, a également apporté un soutien important.

Elle a été sensibilisée très tôt à ce sujet. Après l’école, elle est partie aux États-Unis comme fille au pair et s’est occupée d’une fille gravement malade atteinte d’un défaut génétique rare appelé syndrome de Wolf-Hirschhorn.

“Ce fut une expérience incroyablement formatrice pour moi et c’est pourquoi c’est une question de cœur pour moi d’aller dans le public en tant que porte-parole et de dire : regardez, ne vous éloignez pas. Les “orphelins de la médecine” font partie de notre société et ont besoin d’attention, de recherche, de thérapies et de soutien”, a-t-elle lancé aux invités.

Ute Palm, Andrea Ballschuh et Patricia Carl (de gauche à droite)

Au cours d’une conversation avec deux femmes atteintes, Patricia Carl et Ute Palm, cette dernière étant elle-même la protagoniste de l’exposition de photos, les invités ont appris ce qu’est la vie avec une maladie rare.

Ute Palm souffre de rétinite pigmentaire, également connue sous le nom de “vision tunnel”, dans laquelle les patients ne peuvent voir qu’une partie inimaginable de leur environnement et deviennent progressivement aveugles.

Patricia Carl est petite et avec ses 1,22 mètres, elle est une véritable femme de pouvoir. En 2015, elle a reçu l’Image d’or de la femme.

Exposition de photos – visite possible jusqu’à vendredi

L’exposition de photos “Les orphelins de la médecine” montre, en des instantanés émouvants, des extraits de la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares, dans laquelle elles vivent des souffrances et des inquiétudes, mais aussi de la joie, du bonheur et de la confiance.

Les personnes intéressées peuvent visiter l’exposition à la Max Liebermann Haus, Pariser Platz 7, 10117 Berlin, jusqu’au 10 mars. Il est ouvert de 10 à 17 heures, l’entrée est gratuite.

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